‘De kracht haal ik uit de mensen om me heen’

Leestijd: 6 minuten

Noël en Monique kennen elkaar al veel langer dan de bijna twaalf jaar waarin zij hem ondersteunt. Ooit woonden ze in dezelfde flat. Daarna verhuisden ze en raakten ze elkaar uit het oog. Tot Moniques man Noël jaren later zag. “Hij zei: dat is die meneer van de flat. Ik zei: nee, die meneer liep. Maar Noël zat inmiddels in een rolstoel.” 

Toen de hulp van Noël stopte, vroeg hij Monique of zij het wilde overnemen. Lang hoefde ze daar niet over na te denken. “Dat ging eigenlijk vanzelf. Noël is gewoon een heel prettig persoon. Als hij een vervelende man was geweest, had ik misschien even moeten nadenken. Maar dat is niet zo.” 

Geen hulp, maar een vriendin 
Op dinsdag is Monique bij Noël. Daarnaast springt ze bij wanneer dat nodig is. Als Noël bijvoorbeeld weer eens op de knopjes van de koel-vriescombinatie heeft gedrukt en er iemand moet komen kijken. “Een beetje eigenwijs?”, vraagt Monique. Noël begint te lachen. “Een beetje véél eigenwijs soms.” 
Toch noemt Noël haar liever niet zijn hulp. “Ik beschouw haar als een hele goede vriendin. Haar man ook. We praten over wat er bij haar thuis speelt en over wat er bij mij gebeurt. En over van alles en nog wat.” 

Voor Noël is haar komst iets om naar uit te kijken. “Bij mij staat de deur open. Wie binnenkomt, komt binnen. Wie langsloopt, loopt langs. Je kunt mensen moeilijk naar binnen trekken als ze niet willen.” Dat laatste lijkt vooralsnog geen probleem. Bekenden komen graag bij hem op bezoek. 

Zelf bepalen wanneer je naar bed gaat 
Noël woont al 31 jaar in een Fokuswoning in Maastricht. Daar woont hij zelfstandig en kan hij dag en nacht hulp oproepen bij dagelijkse handelingen. “Als ik naar het toilet moet, roep ik iemand op. Heb ik ergens anders hulp bij nodig, dan ook.” 
Die manier van wonen past bij hem. “Ik kan opstaan wanneer ik wil en naar bed gaan wanneer ik wil. Alles moet ik zelf regelen, en dat vind ik prettig.” Door personeelstekorten staat die eigen regie soms onder druk. “Het is niet allemaal koek en ei. Maar je moet roeien met de riemen die je hebt.” 

Tot zijn 45ste liep Noël. Inmiddels zit hij bijna dertig jaar in een rolstoel. Hij heeft schouderbekkendystrofie, een spierziekte waarbij zijn spieren steeds verder achteruitgaan. “Als ik vergelijk wat ik tien jaar geleden kon en wat ik nu kan, dan lever ik in. Dat is gewoon zo.” 

De put en het zware deksel 
Dat Noël positief in het leven staat, betekent niet dat alles hem gemakkelijk afgaat. Jaren geleden raakte hij na een moeilijke periode de bodem. Hij kreeg intensieve psychologische hulp. Vooral zijn psycholoog Jan betekende veel voor hem. 
“Ik heb de bodem van de put gezien. En ook het deksel dat op die put lag, was zwaar. Jan heeft me geholpen, maar dat deksel heb ik uiteindelijk zelf moeten optillen. Daardoor ben ik geworden zoals ik nu ben.” 

Van Jan leerde hij niet uit te stellen wat nodig is. “Nee, niet morgen. Nu.” Die periode gaf Noël zijn gevoel van regie terug. “Ik kan mezelf blijven afvragen: waarom gebeurt mij dit? Dat is een vraag waar ik niets aan heb. Ik moet ermee omgaan.” 
Er zijn ook dagen waarop hij boos of verdrietig is. “Ik zit hier echt niet iedere dag zonder tranen. Soms sla ik met mijn vuist op tafel. Maar daarna is het weer doorgaan.” 

Muziek en mensen 
Zijn kracht haalt Noël uit muziek en uit de mensen om hem heen. Hij luistert naar bijna alles en houdt vooral van Nederlandstalige muziek. Twee keer per week gaat hij rolstoeldansen met een trouwe groep mensen. “Met die club zijn we zelfs een weekend weggeweest. Kaarten, wandelen, karaoke, iedereen deed waar hij zin in had. Dat was een heel fijn weekend.” 

Een uitstapje of vakantie vraagt voor Noël wel veel voorbereiding. Een tillift, hoog-laagbed, verzorging, rolstoel en lader: alles moet geregeld worden. Zelfs een concert van Frans Bauer zet hem daarom niet meteen in beweging. “Ik kijk eerst naar het praktische gedeelte.” Monique ziet de twijfel en lacht. “Misschien moet Frans dan maar bij Noël thuis komen optreden.” 

Noël kan ook goed alleen zijn. “Ik hoef niet altijd ergens naartoe. Ik kan thuis muziek luisteren en denken: ik vind het wel goed zo.” Maar de mensen om hem heen blijven belangrijk. “Of dat nu iemand in het ziekenhuis is, Monique of iemand anders die me dierbaar is: daar haal ik kracht uit.” Monique is inmiddels dus veel meer dan degene die op dinsdag komt helpen. Al zal ze hem af en toe nog wel van de knoppen van zijn koelkast moeten houden.